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Chi siamo
La nostra Associazione nasce nel ..... |
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ECCOCI
Associazione Italiana Studio Malformazioni Ed Epilessia
AISME
Sede: Via dei Marrucini, 5 - 67100 L'Aquila
Contatto: Tel.0862/24143 ; cell. 368/969848
E-mail: aisme@aismeonlus.it - cepgmc@tiscali.it - info@aismeonlus.it
Descrizione della malattia (frequenza)
Epilessie metaboliche, parziali complesse, sindromi comiziali, tonico-cloniche generalizzate, malformazioni congenite scatenate in seguito alle somministrazioni farmaceutiche durante la gravidanza,senza aver somministrato la giusta dose di acido folico e la corretta nutrizione.
In Italia vi sono 500.000 persone affette da epilessie, i vari tipi sono oltre 80 e la media per essere riconosciuta malattia rara è 5 : 10.000.
Finalità e servizi
Esiste un “CENTRO DI EPILESSIA IN GRAVIDANZA E MALFORMAZIONI CONGENITE” presso la struttura ospedaliera, con proposta avanzata dal presidente al ex ministro della sanità On. Rosy BINDI in data 02/06/1998 ed inaugurato ufficialmente il 20/01/2000 alla presenza della stessa.
Questa struttura, fino ad oggi ha registrato parecchi casi provenienti da fuori regione e quelle persone seguite dal nostro staff scientifico-medico hanno avuto gravidanze felici e figli sani.
Aree prioritarie d’intervento (o obiettivi futuri)
Continuare ad avere sempre possibilità di poter avanzare le ricerche sul sangue del nascituro appena venuto al mondo, per poter evidenziare le eventuali malformazioni congenite.
Iniziative
Volere promuovere un convegno sulle malattie rare, dibattendo dell’ acido folico per prevenire le malformazioni.
Provare a sensibilizzare gli enti locali per dare un maggior apporto a questa struttura, che grazie alla collaborazione dello staff scientifico-medico va avanti.
Sedi regionali
Questa è la sede nazionale ed è unica in tutta Italia.
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